Assistenza domiciliare, tagli imperdonabili

UNA STORIA SALENTINA

A., IL CORAGGIO NON MANCA. GLI AIUTI SÌ

Aveva appena quattordici anni A.G.S., un ragazzo di origini salentine, quando i genitori si accorsero di un’improvvisa dif­ficoltà di deambulazione. Prima innumerevoli visite specialisti­che, poi la risonanza magnetica e la sentenza che diede inizio al suo calvario: le prime due ver­tebre comprimevano il midollo.

Da quel momento tanti i viaggi della speranza tra America, Francia e Italia, tanti i medici consultati, tanti i sacrifici. “A Lione ci chiesero 150 milioni di lire per l’intervento più 4 milioni al giorno di degenza… Ma eravamo disposti a ven­derci la casa per affrontare la situazione”. Non necessitano di commento alcuno le parole di sua madre che, da oltre sedici anni, vive le pene di un figlio nato down e cresciuto con quella che, a parare dei medici, è una malattia congenita da sempre presente nel suo corpo, ma manifestatasi solo durante la pubertà.

Poi, la decisione di operare il ragazzo presso il nosocomio di Lecce. Dodici lunghe ore sotto ai ferri, ma ne valsero la pena: subito dopo l’intervento, infatti, il ragazzo scese dal letto e fece qualche passo… Una capacità di ripresa che meravi­gliò gli stessi medici, una forza d’animo che mai è mancata al giovane A.

L’operazione comportò l’am­putazione delle due vertebre che comprimevano il midollo, seguita dall’applicazione di una placca in acciaio, utile per allargare il passaggio midollare. La placca fu ricoperta con del materiale ma, purtroppo, duran­te questa delicata operazione, un angolino rimase scoperto permettendo così al liquido di andare in circolo per tutto il cervello.

Una svista non di poco conto che, appena una settimana dopo, causò menin­gea, dolori atroci e febbre alta. Si procedette con un drenaggio che, purtroppo, non riuscì a tamponare la situazione portan­do alla necessità di un secondo intervento; altre sei ore sotto i ferri per il giovane, altre sei ore di anestesia, altre sei ore di insopportabile incognita. Que­sta volta, però, per ricoprire la placca in acciaio, fu utilizzato del grasso prelevato dalla sua stessa natica.

Fu una soluzione che lo fece star bene per quasi dieci anni, come dimostrato anche dalle radiografie che por­tavano alla luce la formazione di un perfetto callo osseo. Nei due anni seguenti la vita di A. migliorò notevolmente: riprese a camminare e tornò a frequen­tare la piscina, fino al nuovo tracollo avvenuto sette anni fa, proprio in questo periodo, quando il suo modo di cammi­nare tornò a preoccupare paren­ti e medici. Condotto al policli­nico Gemelli di Roma, una tac inflisse l’ennesimo duro colpo: il dente dell’epistofeo compri­meva nuovamente il midollo.

Un copione che i genitori di A. conoscevano bene, ma questa volta, il callo osseo che si era formato dopo la seconda opera­zione non permetteva di inter­venire dallo stesso punto. Pochi medici si dissero favorevoli ad un altro intervento… Troppo complesso, troppo rischioso, meglio lasciare che la natura facesse il suo corso. Di tutt’al­tra opinione erano, invece, i ge­nitori: “operare era un rischio, certo – dichiara la madre ai nostri microfoni – ma quel ri­schio nascondeva una speranza, una piccola possibilità che non potevamo ignorare”.

Il terzo intervento si tenne al S. Gio­vanni di Roma grazie all’aiuto di un neurochirurgo che, non potendo ripetere l’intervento con la stessa tecnica a causa del consistente callo osseo forma­tosi, dovette procedere con una tracheotomia. Altre 12 ore sotto i ferri che, però, non portarono i risultati sperati perché si riuscì a rimuovere solo una parte del dente dell’epistofeo.

Tuttavia il professore era deciso a inter­venire nuovamente a distanza di una settimana: questa volta la rimozione fu totale ma, con­giuntamente, si ebbe un distac­co della membrana del midollo che causò la formazione di una fistola. L’unica speranza era quella che questa fistola potesse richiudersi da sola senza creare ulteriori problemi al ragazzo. Fortunatamente, nei tre mesi di sosta al San Giovanni, nessuno dei rischi preventivati dalla èquipe medica si verificò.

Dopo una lunga degenza a letto, immobile e con frequenti sedute di fisioterapia, il giovane iniziò a fare qualche passetto fino a camminare da solo. Poi, a maggio – di sei anni fa –il ritorno in Salento e dopo ap­pena un mese, per l’ennesima volta, la vita di A. sembrava riavvolgersi sullo stesso disco.

La diagnosi dell’ultima tac ef­fettuata dimostrò che la fistola aveva rovinato tutto il midollo e dopo quella serie di interven­ti, di speranze ne rimanevano veramente poche. Prima ebbe problemi di deambulazione, poi iniziò a perdere sensibilità alle mani e, in un rapido susseguirsi di disagi, sempre più insistente diventava il bisogno del re­spiratore.

A gennaio dell’anno successivo un nuovo ricovero all’Ospedale di Tricase quando oramai il corpo di A. risultava essere completamente paraliz­zato. Il ragazzo sembrava aver perso tutto, ma non il coraggio, non quella forza d’animo che lo aveva sempre contraddistinto. Difficilmente dopo interventi simili si riesce a parlare e man­giare, ma per A. non fu così: ancora una volta la sua forza vinse sulla malattia. Ora A. è costantemente a letto ma mani­festa il suo ‘esserci’ ogni giorno mangiando da solo, parlando e persino cantando.