Diritti del Malato/“Libertà di cura se il tumore non dà scampo”

Intervista/Carlo Madaro torna sulla Sentenza del Tribunale di Lecce e allarga la riflessione anche a “Stamina”. 

“Vi sono malattie incurabili, dove gli ammalati sono “orfani di terapie”. La mia esperienza mi suggerisce che non è sbagliato aggrapparsi a una speranza”. 

Già la scorsa set­timana abbiamo affidato a Carlo Madaro la rifles­sione sulla senten­za del Tribunale di Lecce in funzione di Giudice del Lavo­ro che ha condannato la Asl a rimborsare ad una paziente le spese affrontate per curarsi con la “Terapia Di Bella”. 

Dott. Madaro, recente­mente il Ministro della Salute Beatrice Lorenzin ha espresso la preoccu­pazione che “casi simili a Stamina possano nascere ogni giorno”, rilevando l’importanza di “costruire dei sistemi di difesa del Servizio Sanitario Nazio­nale” nei quali “il metodo scientifico e il rigore sia­no riconosciuti da tutti, per rafforzare le istituzioni mediche, che devono ave­re l’ultima parola”. Che cosa pensa avverrà?

La scienza non è riuscita a dare una risposta ed alme­no in questo campo, dove re­gna l’incertezza e il dubbio più assoluto, nel solo interes­se degli ammalati e al fine di evitare l’intervento molesto di ciarlatani speculatori, me­glio fermarsi al caso Di Bella, che comunque era un medico serio, un ricercatore autore­vole, che si muoveva facendo sperimentazioni sui topi, vi­sitava gli ammalati gratuita­mente e, senza trarne alcun profitto personale, elaborò una terapia che attualmente è solo una sperimentazione che l’ammalato compie su se stes­so. Il Ministero segue le speri­mentazioni, non come avvenne per la “Terapia di Bella” nel 1998, quando durarono solo trenta giorni. I responsabili della Sanità Nazionale, per ora, rimangono contrari al ri­conoscimento in via generale. Tuttavia, è possibile che dalle citate esperienze integrative dei pazienti, non sostitutive delle terapie tradizionali, possano nascere delle nuove vie che in qualche modo supporti­no le cure ufficiali e poi, magari a distanza di anni il Ministero, dove dovesse verificare e com­provare dei risultati, potrebbe pronunciarsi e prendere una decisione. Il Ministero, in qual­che modo, si oppone, ma non può non tenere conto di questa terapia e, comunque, ne eroga i farmaci anche gratuitamente quando attraverso i magistrati si riescono a dimostrare i risul­tati favorevoli. 

Voci dissenzienti afferma­no che la sentenza non comprova l’efficacia della “Terapia Di Bella”, ma che si tratta soltanto di un in­tervento giuridico per uno specifico caso. E, poi, si può accogliere il crite­rio per il quale la Sanità pubblica debba sostenere spese per cure non rico­nosciute e non validate?

Vi sono malattie incurabi­li, dove gli ammalati spesso vengono definiti “orfani di terapie” in quanto non han­no strade da seguire. Non si tratta di fare campagne per sbloccare qualche situazione o costringere le autorità sani­tarie ad accreditare cure… la mia esperienza mi suggerisce che non è sbagliato aggrap­parsi a una speranza inizian­do a curarsi a proprie spese con questo metodo in partico­lare, nell’attesa di trovare una terapia che faccia da strada maestra nella cura delle sva­riate forme di neoplasia. 

Prof. Luigi Di Bella

È opinione di alcuni me­dici che siano state mes­se in moto attese dannose. È davvero così?

Probabilmente, nel ’97-‘98 si è corso il rischio di alimen­tare false speranze. Lo stesso prof. Di Bella era troppo otti­mista nelle sue dichiarazioni creando, forse, delle aspetta­tive eccessive che potrebbero aver generato un pericolo nel momento in cui spingono am­malati a pensare che alcuni tumori siano superabili. Anche se determinate malattie come la leucemia con interventi par­ticolari possono essere bloc­cate; si cerca di impedire un rapido progredire della ma­lattia con relative sofferenze indicibili per il paziente. Pur tra tante incertezze, si punta al potenziamento delle difese immunitarie, se non si possono raggiungere risultati efficaci con nessun’altra terapia. 

Lo “Sportello dei diritti”, nato proprio a seguito del­le sue battaglie, plaude a decisioni del genere, che vengono incontro agli am­malati restituendo speran­za quando altre cure certi­ficate non portano ad una guarigione o ad un miglio­ramento delle condizioni di vita. Come responsabili politici e ricercatori scien­tifici dovrebbero affronta­re l’attuale situazione?

Sì, con qualche responsabi­lità sia a livello scientifico che politico: bisognerebbe appro­vare una legge come ad esem­pio quella già esistente sulle cure palliative che consenta di utilizzare la morfina come antidolorifico, etc. o altre sostanze, per distinguere gli ammalati che possono seguire delle strade certe e quelli che non ne hanno le possibilità. Coloro che possono recupe­rare la salute rallentando la malattia non mirano a otte­nere il riconoscimento della terapia in questione, ma solo ad essere aiutati economica­mente e seguire questa strada umanamente corretta con una tenue speranza che dirada le nebbie dello sconforto. Occor­re discernere le affermazioni, con il supporto scientifico di un professionista come il prof. Di Bella, dalle denigrazioni eccessive che il mondo della scienza cerca di fare sempre con la novità. La Ricerca non può essere circoscritta solo al settore delle case farma­ceutiche. Sarebbe opportuno che le sperimentazioni fossero realizzate con i soldi pubblici prendendo le distanze da chi ha degli interessi, altrimenti alcune terapie verranno so­stenute e agevolate per essere introdotte nei servizi sanitari nazionali a discapito di altre, creando una disparità inac­cettabile, spesso, anche sen­za comprovare l’efficacia di quelle accettate. La gratuità della terapia è la strada per diffondere il commercio di un relativo medicinale. La scien­za è sempre in ritardo rispet­to ai tempi, come se il mondo scientifico dovesse chiudersi in quello che ha e non guar­dare oltre o fossilizzarsi su quanto già realizzato. Non si possono ignorare cure per le quali in Italia ottengono ri­sultati cinquanta persone. Oc­corre rifletterci subito e accu­ratamente, incentivando tutto ciò che è più utile in materia di vita umana.

Servizio a cura di Christian Tarantino e Alessandro Martena