Dopo di noi. A Lecce una realtà

Quando la famiglia non ci sarà più…per i disabili soli un sostegno necessario.

Ciclicamente la cronaca è latrice di drammatici fatti, in cui un padre, una madre, un fratello compiono atti estremi nei confronti di un familiare disabile grave, per lo più adul­to. Spesso si tratta di genitori ormai anziani che vedono, ingravascente aetate e con l’eventualità della loro morte, avvicinarsi il baratro dell’ab­bandono a sé dei propri figli gravemente disabili. “Cosa sarà di lei/lui, dopo che sarò morto?” è la frase che il più delle volte funge da molla per gesti tanto disperati.

Sono genitori che si arrabbia­no, che scendono in piazza per rivendicare politiche in difesa dei loro ragazzi, genitori che si ammalano, di depressione, di stanchezza, di malanni fisici; genitori che non vedono speranza.

La questione del cosiddetto dopo di noi è, dunque, di primaria emergenza. La legge 162/98 prevede la definizione di piani personalizzati di soc­corso in favore di persone con handicap grave e riconosce la possibilità di programmare so­stegno alla persona e familiare come prestazioni integrative degli interventi realizzati dagli enti locali a favore delle persone con handicap di parti­colare entità, mediante forme di assistenza domiciliare e di aiuto personale, anche della durata di 24ore. Ma su questo fronte la legge è sostanzial­mente inapplicata, lasciando solitamente il compito di accudire il disabile a un altro familiare – il più delle volte un fratello – alla morte dei genitori.

Così è bene iniziare dal dire cosa non è il “Dopo di noi”: non è un ricovero, non è un istituto, non è un lazzaretto, non è un lager.

È un modo per salvare la maggior parte possibile della vita in famiglia quando essa non c’è più; per tutelate la dignità e l’autonomia perso­nale per quanto consentito; la migliore maniera per vivere fuori dalla famiglia per chi vuole, e può, conquistare una certa indipendenza; per conti­nuare a vivere con un geni­tore, magari anziano, quando ciò non è più possibile a casa, e privo di adeguato supporto.

Mille i problemi da affrontare: la struttura fisica (la casa), gli impianti tecnici specifici, il personale, i fruitori, il comita­to di controllo, il patrimonio sociale, i rapporti con gli Enti, l’accreditamento, le conven­zioni.

Le principali caratteristiche del “dopo di noi” sono: l’esse­re “aperto”, visitabile, perché le persone con disabilità devono poter uscire e quelle senza disabilità entrare a loro piacimento; avere dimensioni familiari, al più una dozzina di ospiti; essere ubicato in un luogo tranquillo, ma non estraneo alla città, magari riunendo in un unico posto anche altri servizi per la cittadinanza; poter integrare anche qualche genitore come volontario e, magari, ospitare la sede di alcune Associazioni di volontariato.