Sergio e Marco chiedono aiuto al Papa

Merine/È nota la storia dei due gemelli quarta affetti dalla sindrome di duchenne sin dall’età di 4 anni. 

L’amore dei genitori non basta, occorrono costosa strumentazione medica, personale specializzato e tanto denaro. 

“Chi ci ha privato della no­stra dignità di vita, in nessun modo può toglierci la possibilità di morire dignitosa­mente. Vogliamo che vengano staccate tutte le macchine che ci tengono in vita così da poter alleviare le nostre sofferenze e quelle dei nostri genitori”. È l’ultimo disperato appello di Sergio e Marco Quarta, i due gemelli 34enni di Merine di Lizzanello affetti dalla sindro­me di Duchenne sin dall’età di 4 anni. Trenta gli anni trascorsi tra scoraggianti pareri di dot­tori, specialisti e luminari della scienza medica.

Trenta gli anni passati in un letto, collegati ad un respiratore e costretti ad esprimersi esclusivamente me­diante l’utilizzo di un puntato­re ottico. Ma soprattutto, trenta lunghi anni di isolamento attutiti dalla possibilità di co­municare con il mondo esterno tramite i social network. Con­dizioni difficili da compren­dere, sofferenze impossibili da immaginare. L’amore dei genitori e il loro impegno quo­tidiano per la cura di Sergio e Marco non sono sufficienti: occorre costosa strumentazio­ne medica, occorre personale specializzato, occorre dena­ro.

Poco più di un mese fa, i coniugi Quarta avevano richiamato l’attenzione delle istituzioni con una lettera nella quale denunciavano il mancato ricevimento del cosiddetto ‘as­segno personalizzato’ stanziato dalla Regione Puglia nel 2010 e dei 300.000 euro (divisi in due tranche: 96.000 euro nel 2004 e 200.000 nel 2006) già concessi dalla stessa Regione al Comune di Lizzanello. Una questione molto più complessa di quanto possa apparire dal momento che, mentre per il primo contributo il ritardo è giustificato dai ricorsi pre­sentati da chi non è risultato beneficiario del finanziamento, del secondo se ne sono perse le tracce. Dopo l’ennesima richiesta di spiegazione agli enti preposti, Antonio Quarta, padre di Sergio e Marco, ha presentato denuncia alla Guar­dia di finanza e alla magistra­tura, “ma il fascicolo – dice – è fermo sul tavolo del pm a prendere polvere”.

Ancora una volta, dunque, il complesso ingranaggio della macchina burocratica si incep­pa sulle questioni più delicate, su quelle situazioni troppo spesso considerate marginali proprio perché interessano un numero limitato di perso­ne. “Marco e Sergio hanno bisogno di tutto e occorrono soldi – dichiara Antonio Quarta – mi è arrivata una bolletta per il pagamento del metano di 2.000.000 euro, il consumo è elevato proprio a causa delle necessità dei ragazzi (ambiente caldo, elettricità per i macchi­nari che li tengono in vita).

Chi pagherà questa bolletta? Io non ho soldi”. Dopo la lettera invia­ta al presidente della Repub­blica e ai presidenti di Camera e Senato, nonché ai ministri della Sanità e della Giustizia, ora Antonio Quarta si rivolge a Papa Francesco per distogliere i suoi figli dall’insana idea di “staccare la spina” ma anche per provare a dar loro una vita più degna di essere vissuta. Ma c’è di più.

Sergio e Marco, tramite il web, la loro unica finestra sul mondo, si sono a lungo informati su quelli che sono i progressi della scienza divenuta oramai non più solo curativa e riabilitativa, ma an­che progettuale e sperimentale; una pretesa che ha portato la medicina a rivestire quel ruolo che finora è stato esclusivo del­le leggi naturali, dei processi biologici e di quello che tutti chiamano “mistero” della vita. Nella storia di Sergio e Marco si delinea una di quelle situa­zioni limite in cui si fa difficol­tà a riconoscere dove termina l’ordinario corso della vita e inizia l’inarrestabile – e alle volte ‘oltreumana’ – corsa della scienza. Quella stessa scienza in cui i due credono ancora e per mezzo della quale hanno espresso la volontà di provare nuove terapie sperimentali che possano, se non guarire, alme­no preservare quel sorriso che nonostante tutto non si fanno mancare.